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标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答? [打印本页]

作者: sun94510451 时间: 2004-11-29 23:24
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
专家：
您好！恳请您在百忙之中浏览我的邮件，敬谢！
我叫马中元，男，江苏淮安人，从小就被诊断为遗传性原发低磷血症（抗维生素D性佝偻病），又叫“范可尼综合征”，小时候曾在南京医科大第二附属医院治疗过，由于大学毕业后到外地（深圳）从事网页编程工作，所以很久没去了，其实我也并不了解此病的来龙去脉。
现已经23岁了，表现出来的症状有：身材矮小，腿部骨骼变形为“X”型，走路比较吃力。目前用的辅助药物有：磷檬酸三钠与磷檬酸钾充计，维生素D胶丸，葡萄糖酸钙片，三种都是从4岁开始长期服用到现在，虽然能让我维持正常的生活，但是效果也不是很好，小时侯还可以，现在成年了好象没多大作用，走路要离不开手杖了（因为摔倒了很容易骨折，左腿已经骨折过三次了），不过又离不开这些药。并且维生素D胶丸虽然价格不高，但是没处买了，所以我面临的是生命危机！
请问专家此病可否还有其他办法来治疗，我并不想这么快就倒下，因为我非常热爱我的工作、我的生活啊！请帮帮我，我会感激您一辈子的！
E-mail：sun94510451@163.com
联系电话是：0755-83942533-822 找马中元（本人）
联系地址：深圳市福田区新洲路景鹏大厦3幢22层F <518034>
谢谢！！
2004年11月27日

作者: starcraft 时间: 2004-11-29 23:28
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
填问单，不要灰心。

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 07:33
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
这是小病，不防填问单。大家会帮你的。

作者: 华佗再世 时间: 2004-11-30 19:09
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
昏，这还算小病？那什么才是大病啊？
抗维生素D性佝偻病目前比较难治。如果在10岁以前中医调治，或许能够一定程度上的改善。阁下岁数太大，骨骼筋肉已经成形，无法改变。
目前我们要做的就是尽量调节，希望能够提高阁下的生活质量，诚如你所言，让你骨骼变强壮点，不要那么脆弱，或许还能做到些。
维生素D胶丸买不到不要紧，你可以买维生素AD胶丸，另外，我觉得你可以补充点盖尔奇-D 1# qd po 。

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 19:38
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
仔细的填问单，把自己特别之处说出来。

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 19:55
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
感谢各位的关心，尤其是华佗再世先生！我这就添写详细的问单，麻烦大家帮我分析了！

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 20:57
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
[这个贴子最后由sun94510451在 2004/11/30 09:09pm 第 3 次编辑]

1、请详细填写下列条目——
性别男年龄 23 职业程序开发员婚否未婚
身高 1.40米体重 45Kg 肤色黄现住址深圳籍贯江苏淮安

现在主要症状：
身材矮小，腿部骨骼变形为“X”型（双腿并拢时两只脚距离有30公分之多），有鸡胸，走路比较吃力，越来越离不开手杖了（以前不需要），抬腿的时候有时候还比较疼，清晨感觉最差。
主症特点：（那些条件可使症情加重或减轻？相关伴随症状。）
小时候走路还比较方便，还能跑，到初中时候换药，用进口药“罗盖全”代替维生素D，钱花了，病却重了，初三的时候一点也不能走路了，三年内身高不增反减，继续改用维生素D（配合磷檬酸三钠与磷檬酸钾混合充计，葡萄糖酸钙片），慢慢有所好转
上了大学后慢慢的又不行了，大学三年骨折过两次（小时候骨折过一次），离现在有一年多了，不过明显感觉到离不开手杖了，公司里的领导和同事都很关心我，希望我能好起来。
发病经过：
初中病重的时候，路完全不能走了，并且全身骨头稍微压迫就会疼，牙齿也松动。
西医病名：
目前用药物有：磷檬酸三钠与磷檬酸钾加水混合液，维生素D胶丸（规格：D2,10000单位，现已用完），葡萄糖酸钙片。以前还补过磷（磷酸二氢钠与磷酸氢二钠合计，两种比例大约1：10）。
面色（红，黄，白，黑，青）：
第一种药是一种化学试剂（无色），第二种是黄色豆粒大胶丸，第三种是白色药片
眼象（白睛色青，色黄，有血丝，有瘀斑，有黑点，眼下色青）：
正常
舌象（舌质红、淡、舌体肥大，瘦，尖红，滑湿，干，舌下筋脉曲张）：
正常
舌苔（苔腻，黄苔，白苔，中有裂纹，）
正常
脉象（左：快，慢，有力，无力，粗，细，浮，沉，松，紧，停顿，时快时慢；
右：快，慢，有力，无力，粗，细，浮，沉，松，紧，停顿，时快时慢）
正常
提示：凡是分泌物（包括汗液、尿、痰、脓、涕、月经、白带等）填上其颜色、质（稀与稠、粘与否）、量（多不少）、气味。
最近几年脸部长青春逗处常化脓，越来越明显，不易除根。
2、请选择下列身体部位所具症状——
耳（鸣，聋，痒，痛，左，右）：正常
目（干涩，昏花，眩晕，流泪，左，右）：正常
口（苦，干，酸，无味，溃疡）：微干
鼻（不通，流涕，左孔，右孔）：正常
咽（干，痛，痒，吞咽困难）：正常
胸（满，闷，胀，痛，热，凉）：正常
乳（胀，痛，增生，肿块，左，右）：正常
胁（胀，痛，热，凉，左，右）：正常
腹（肿，胀，痛，满，硬）：正常
外阴（肿，胀，痛，热，凉，如烧，坠胀，挛缩）：正常
心（烦，悸，慌，紧，痛，凉，热，跳快）：偶尔候会慌
心下（满，堵，胀，烧）：正常
胃（胀，痛，满，酸，凉，热）：正常
头（痛，晕，麻，木，昏，沉重）：正常
项（僵，痛，酸重）：正常
肩（痛，凝，凉，热，左，右）：用力时有时候会痛

臂（痛，凉，热，麻，左，右）：用力时有时候会痛

手（凉，热，干燥，出汗，麻，抖，左，右）：用力时有时候会痛

背（痛，酸，重，胀，凉，热，左，右）：用力时有时候会痛

腰（酸，重，痛，凉，热，胀，左，右，中间）：正常
腿（痛，酸，重，麻，木，肿，胀，凉，热，僵，软，左，右，内，外）：用力时有时候会痛
膝（痛，肿，凉，热，软，骨痛，左，右）：用力时有时候会痛

足（痛，凉，热，麻，左，右）：正常
跟（痛，凉，热，麻，胀，左，右）：踝偏大
足趾（麻，痛，胀，凉，热，左，右，部位）：正常
3、请选择与下列项目对应的身体状况——
饮（多，少，喜凉，喜热，喜温，喜酸，喜辣，喜苦，喜咸，喜甜）：偏多
食（多，少，喜米，喜面，喜粥，喜油腻，厌油腻）：正常
睡眠（多，少，失眠，多睡，多梦，易醒）：正常
大便（干，湿，粘，便秘，失禁，颜色，溏泻）：正常
小便（多，少，不畅，不禁，颜色，频数）：清晨会偏白
月经（多，少，暗，红，淡，浓稠，清稀，有血块）：
白带（有，无，多，少，白，黄，腥，臭）：

4、请回答身体有如下哪些症状——
（站立觉累，骨发空）
5、七情何者为重——
思虑
说明：请在括号之外选择填写您所具有的症状。
6、过去曾服过的药物及疗效。
磷檬酸三钠与磷檬酸钾加水混合液，维生素D胶丸（规格：D2,10000单位，现已用完），葡萄糖酸钙片。以前还补过磷（磷酸二氢钠与磷酸氢二钠合计，两种比例大约1：10）
一般都是住院，验血（血钙，血磷，血钾……）、验尿（尿磷、尿钙、蛋白质……）
曾被诊为一般的缺钙（2-4岁），一般性佝偻病（10岁以前），以后就诊为范可尼综合征，还说由于肾小管算酸中毒，伤失了重吸收钙、磷的功能，血钙浓度下降等等

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 21:09
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
肝气不足而郁，肝肾阴、精、血亏虚。大补肝气，肝阴为要。
灌灌水，请问你是不是出生在农历秋天，或傍晚？

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 21:13
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
你好，很抱歉！出生于82年的农历4月14的夜里

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 21:30
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
再请问你的鼻粱高大不？具体点。

作者: 华佗再世 时间: 2004-11-30 21:31
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
楼主，首先，非常钦佩您努力奋斗的精神！祝福您日后身体健康，生活幸福。
阁下的病情，即佝偻病。抗维生素D性佝偻病就是对vD吸收不好，因为vD吸收差，钙吸收分布也就差，所以骨质比较容易疏松，所以容易骨折。
还是那句话，阁下毕竟岁数不小了，骨骼具已成型。我们目前的治疗就是希望能尽力地缓解病情，改善症状。目前这个病尚无法治愈。
此病中医立法当从肾论治。肾主骨主生长发育，这一点就够了。然后以此为基础辨证论治。
看了你的问诊单，基本上也就是从肾论治。另外，结合西药补充点vD和钙片。个人觉得你可以服用盖尔奇-D，每日一片，最好查血钙，必要时每日两片。买不到vD，可以买维生素AD胶丸。
中医治疗：
1、中药补肾方（如楼主需要参考方，我可提供一个大概方）吃中药需要有耐心，最好能长年累月吃，放心，只要正确的治疗用药，不会伤肝伤肾。
2、针灸可以针内关等穴，艾条温灸足三里。建议自己买艾条灸，比较方便。
3、其他辅助：比如温水或中药水浴足等。

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 21:48
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
再请问你的鼻粱高大不？具体点。性格如何？这比较重要。

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 21:54
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
不回答就不解答。这病一般人治不了。

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 22:02
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
唉，算了，偶不等了，也不解答。呵呵。

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 22:36
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
谢谢你们的答复：
TO:wonghaishui 抱歉那么晚给你回复，我的鼻粱并不算大，但较宽，性格：外向乐观、有耐心，随和，但一个人的时候会焦虑等等。

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 22:41
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
谢谢大家！
To: wonghaishui 很抱歉那么迟恢复，我的鼻粱高度正常，宽度有些偏宽。性格：开朗乐观，随和有耐心，但一个人的时候会忧虑，担心自己将来的身体、将来的生活等等。

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 22:53
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
感谢你们的恢复
先说一下wonghaishui 先生问的吧，我鼻粱不高，有些宽。性格外向乐观，有耐性随和，但孤独时候回忧虑自己以后的身体、以后的生活什么的。

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 22:55
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
刚刚电脑出了点问题，对不起！

作者: sun94510451 时间: 2004-11-30 23:07
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
to:华佗再世先生 ,请问维生素D能完全用AD代替吗？还有盖尔奇-D一般都是小儿用的多，我已经成年了，是不是要加多点量？我现在已经没有D了，又不敢一下子改吃AD，因为我尝试过没吃维生素D的痛苦后果，我很多问题我想咨询一下，能留下您的电话吗？

作者: wonghaishui 时间: 2004-11-30 23:32
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
肝气过旺，子吸母气。
润肺，萧肺，平肝，补肝肾之阴，及肾精为要。

作者: wonghaishui 时间: 2004-12-1 07:56
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
久座，气血不运，适当运动，直立，膝微弯，双手按膝，转膝，正反九次。
双手攀足，固肾腰（直立，膝不弯，二脚与肩宽），向前方抬手过头顶吸气，放手尽量摸足尖呼气。
练内家拳最好，比如，五行拳之中属水的拳。

作者: starcraft 时间: 2004-12-1 09:29
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
用一段时间左归丸吧。

作者: sun94510451 时间: 2004-12-1 11:30
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
可我没有肾亏的症状啊！就是失去了重吸收钙的功能，血钙上不去，骨头上钙严重流失

作者: wonghaishui 时间: 2004-12-1 11:47
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
中医的肾与西医是不完全一样的。

作者: 华佗再世 时间: 2004-12-1 12:03
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
中医讲肾主骨主生长发育主生（骨）髓，佝偻病在中医的看法就是先天不足，属于先天性疾病（骨髓灰质炎等因其他疾病造成的例外），中医的先天之本就是肾，中医广义的肾是一个系统一套功能，不是一个脏器。此病从补肾入手。中成药效果要差些，最好是熬草药。维生素d一般来说可以用ad代替，钙尔奇-D不是只给小孩吃的，它有成人的。目前的补钙产品，以盖尔奇-D为佳。盖尔奇-D里含有α-d3，是促进钙的吸收的。我科室电话：0514-3211539 郭。不明白的地方，你可以明天2号下午一点半到四点半打给我。

作者: sun94510451 时间: 2004-12-1 12:49
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
阁下一定是研究中医的，请问属水的拳该如何练习

作者: sun94510451 时间: 2004-12-1 12:54
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
感谢华佗再世先生的解答，你的电话我记下了，麻烦您了。

作者: 灵犀 时间: 2004-12-2 21:08
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
[这个贴子最后由灵犀在 2004/12/02 09:21pm 第 1 次编辑]

此病中医药治疗有较好疗效，属先天不足所致。以填补脏腑精血为主，其中又以补肾为要。中医认为“肾为先天之本”。藏精，主生长发育，主生殖主骨生髓通脑，主纳气，主水液，肾开窍于耳，司二便，腰为肾之外府”等。

作者: sun94510451 时间: 2004-12-3 09:16
标题: 问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?
此病我知道难治疗，我只求能有明显效果就行，麻烦专家请具体说说我需要做什么，需要哪些辅助药物呢？

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