但愿有缘人，救救孩子！！！

sdqdpd

我儿三岁半，今年5月初（农历4月初2），高烧（39~41）不退，颈部两侧淋巴结迅速肿大，左侧稍小，右侧大如半个鸡蛋，烧了3天后，双目眼角膜赤红，口唇干裂出血，手掌脚掌发红肿胀，整个舌头起满了米粒大小透明水泡，胸部和身上开始出现红疹，精神萎靡，饮食俱废，达9天之多。5月10日于青岛儿童医院住院治疗，发现心脏左冠动脉扩张，轻度贫血、肝脾肿大（90克多点）确诊为川崎病。经静注丙种球蛋白、口服阿司匹林10日后，除中度贫血外，其他均正常，手脚蜕皮，打算出院。但白细胞开始升高，由1万3000多到43000，后又逐渐降到34000，经骨穿检测，有巨噬细胞吞噬现象。生化全套显示甘油三酯高3.96，铁蛋白高440多，单纯性贫血，确诊为嗜血综合症。进行化疗（vp16)+激素(甲泼尼龙和地塞米松）治疗，第一个月，血红蛋白在降到56后输浓缩红细胞后，自行恢复到84g,几天后突然发烧，血红蛋白也随之降到68，之后继续加大药量治疗1个月，血红蛋白缓慢升到85克，其他血象基本正常，血小板30~60万之间。但是这一个月，发烧问题一直没解决，每天很有规律的从早晨7点多开始烧37.1左右，到9、10点左右就升到37.6左右，下午开始慢慢降，到晚上6、7点后就恢复正常，整宿没事。最高体温很少有超过37.6的时候。同时从入院开始不久就口腔溃疡，口腔内和唇内侧如同开始烫过一样浮有一层白皮，舌头左后侧裂口，一直持续2个多月。并且孩子在后期性情出现变化，不爱说话，易怒，不爱动，测卤压300多，在降卤压后连续鞘注3次（隔天一次）。无奈情况下，于7月10日，带孩子去北京就诊。在北京妇产儿童医院治疗，7月11日晚，凌晨2点发现孩子抽风昏迷，双目斜向左侧，呼吸一个过性间断，无意识。脑电图为脑放电。转至icu抢救室，呼吸机支持呼吸。同时用镇静剂和鲁米纳，口腔用溃疡散治疗。血象3系均降，为：白细胞1000多，血红蛋白为85，血小板为6万多，红细胞为2.0多点。第二天孩子醒过来，之后两天情况稳定，溃疡基本痊愈。神经科会诊，孩子视乳头水肿，经脱水后正常，但是随后出现视神经萎缩。脑核磁的结果是脑沟加深、加宽，脑萎缩明显，有脑白质。之后转入普通病房继续治疗1个月，上过一次cxt化疗，之后一直是vp16,孩子的血象在3周后开始好转，且在4天内迅速恢复基本正常，白细胞为5000~9000，红细胞为3.14左右，血红蛋白在114左右，血小板在17万~40万之间。期间一个月中孩子偶尔有抽的现象，眼睛斜向一方，在10几秒后就恢复正常。但是孩子一直存在低烧现象，但是现在的低烧温度一般不超过37.4，并且时间不稳定，波动性很大。可能9点测37.4，9点30分测可能又正常。在北医住院期间，医生怀疑孩子脑部有真菌感染，鞘注过2次两性霉素b,同时口服伊曲康唑达一个月共3瓶。鉴于血象稳定，出院。回家后第三天孩子抽过2次，第四天抽4次，中间隔两天没事，后来一天连抽10次，在抽的过程中，只是眼睛斜向左上方，共有两次是斜向右上方。但是意识清醒，在抽的过程中还能听话，从床的一头爬到我们这里。在此情况下，带孩子到青岛儿童医院上了2次甘露醇，然后去北京妇产儿童医院。到北京后，那里的教授不收，说病已入脑，宣判孩子死刑！在北京逗留一周，期间给孩子停服伊曲康唑，孩子在这期间精神较好，一次没抽，然后回家，至今已19天，只有前天发作过一次，其他时间很好。精神也很好！！！但是由于前些天有些感冒咳嗽，我去一个村里的医生那抓了3副中药，他说抗炎抗病毒，增强免疫，吃了1副半后，还在有点烧，37.6，且只有眼下鼻梁上部出汗不止，同时身上瘙痒，但是看皮肤一切正常，就是一阵上来不停的挠。现在停药，体温基本又恢复到低烧状态，还是天天37.3左右。带孩子在北京逗留期间到现在共吃过10副草药，北京一个坐堂医生给开的，护理肝肾+止静的。
  孩子的基本情况就是这样，看着本来一身灵气的孩子，现在全身的黑毛，长长的胡子，激素脸，激素肚子。。。。，天天大把大把的吃药，做父母的只能无语对苍天，唯有泪两行.....关键是西药只能维持，只能在这里靠时间，而不能救孩子的命！作为孩子的父亲，我没法面对我的妻子，无法向两头的老人交代，更无法看孩子！！！手脚胳膊全是针眼！后背和前胸是做骨穿抽骨髓的黑眼，后腰脊椎上是抽脑脊液和往脑子里打化疗药的眼...,每次一看到孩子我的心都碎了！！！
  在此发帖，希望孩子能碰见一个命中贵人，救他一命！至少我不希望他再受罪，或者白受罪！还他一个孩子的本性！给他一个自由的空间！像一个正常人一样，至少不用天天戴着口罩呆在家里！
  假如您是一位仁医，不妨给孩子试一下，不要把责任放在第一位，把医德放在责任的影子里！或者您可以向我推荐有这方面专长和医德的中医！我只想给孩子找一条路......
      谢谢！！！
    我的联系方式:15908955671  梁先生

wunai

我看到孩子痛心。首先，你最好不要给孩子用甲泼尼龙，地塞米松，和鲁米钠，或者少用，那都是激素呀，难怪小孩长胡子啦。你先揉大椎要用平补平泻手发，让孩子别发烧。用肝肾加静止办发见效。何不用‘脉全通’一试，既省钱，又双险。

王全年

[这个贴子最后由王全年在 2008/09/19 04:41pm 第 1 次编辑]

希望停一切激素类药。别再折磨孩子了。孩子总是在白天阳旺之时发小烧，且规律性发作，说明其正气已虚，但又不太虚。周期性发作，此类情况易热极生风或因阴虚生风。故可考虑用小柴胡汤加减：
柴胡５克　半夏３克　党参６克　甘草２克　黄芩３克　煅龙牡各１０克（先煎开十分钟后下其它药）　生石膏６克　赤芍５克　生地１０克　熟地１０克　白芍６克　沙参１０克　麦冬６克　枳壳３克　
３付，水煎服，日分四次服
邮址：wqn1@163.com
宁夏医科大学模型中医学研究所

sdqdpd

谢谢wunai和王老师,我对医可以门外汉，您说的那些手法什么的我不懂，不会操作。还有就是我也想把孩子的这些药都停了，可是我现在不敢，他的病情我经历过，别的不懂，就知道凶险，发病太快，第一次去北京的时候三系的血象基本还可以，到北京后半天时间白细胞就由正常降到1000多一点点，血小板由20多万掉到6万，血红蛋白也迅速下降，用西医的说法就是“瀑布式”发展！
  我自己的想法是想找一个愿意给孩子看病的中医大夫接手这个孩子，进行慢慢调理，如有起色我就开始慢慢减药！我想带孩子当面看，让孩子接受一个系统的治疗。我只知道这个病不是一天半日就能见工的，想接受一个正规的医疗方案，然后坚持。起码让医生对孩子的病有个逐步的÷透彻的了解。

sdqdpd

忘记说明一下：现在孩子精神很好，血象白细胞4000左右，略低于正常值，血红蛋白109g,血小板18万，红细胞3.09,基本情况比较稳定。现在就是想逐步退出西医的治疗方案，因为我现在才知道西医根本治不了这个病，只能往后拖时间，有好的也是奇迹，就像白血病也有化疗化好的一样。但激素＋化疗的副作用，使孩子最终是治疗等于没治。

sdqdpd

wunai，王医生，能给我一个您们得联系方式吗？