[求助]癫痫和肌萎缩性侧索硬化症的患者及其家属的求助信！！！

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尊敬的朋友们：
您好！
我是患者家属，因患者二十多年来患癫痫病，四处求医始终没有治好，现在患者又查出患了俗称“超级癌症”的肌萎缩侧索硬化症，更是雪上加霜！因患者特殊，接受过各方面的治疗，恳请大家给于一些该病的补救方案、医疗信息、专家信息或者提出该病的治疗方案等来减缓甚至阻止ALS的恶化，如果对确诊ALS病有疑义或其他方面有疑义的请提出您宝贵的意见和建议！
联系方式：
    E_mail：zhzhch116@163.com
    QQ：95664019
在此感谢您的大力帮助，患者及家属没齿难忘！谢谢！
此致
敬礼

患者资料如下：
患  者  资  料
患者：男，45岁
所患病：运动神经元病（ALS）和癫痫
其中：ALS今年3月确诊，患该病两年多；癫痫患病约25年。
患者目前情况
一、运动神经元病（ALS）
1）左手伸不开，拿东西哆嗦，手臂细且无力，胳膊肌肉跳动；
2）右手只有小拇指伸不开，比左手力气大；
3）左手比右手向上伸的高，且右手强行伸高感觉刺痛；
4）双手现在握筷困难，也就是说已经力气很小了；
5）双下肢无明显特征，只是走路如散步，步子缓慢，有时腿痛；
6）背上脖子处有一处凹陷，背部紧，脖子也不舒服；
7）治疗药物：肌腱、腺苷钴胺片、维生素B1。
二．癫痫
1）先兆：头脑感觉不舒服（患者具体说不出怎么不舒服）；
2）发作时：发作时向后倒，多向右侧倒，口吐白沫，牙关紧闭，抽搐，翻白眼，厉害时手脚还乱动且口中反馈上血；
3）发作时间：长的时候四十天发作一次，短的时候十天发作一次，大约平均20天发作一次，发作时连续发作多次，短时两三分钟，长时五六分钟；
4）发作后：头脑不清醒，轻微头痛，手乱动；
5）治疗药物：丙戊酸钠 卡马西平 （最近测的这两种药物在血液中德浓度均在控制发作有效范围内）。
三．其他症状
头皮发紧，时常有恐惧感。
病历
1）1964年（一周岁时）患大脑炎
2）1980年开始发作并查出癫痫病
3）1991年开始接受淄博市周村区建国医院癫痫科的治疗
4）1993年开始接受山东省泗水县结核病防治院的手术埋药治疗
5）2002年开始接受山东淄博万杰医院的诺利刀手术治疗
6）2004年开始接受北京一癫痫专科医院的治疗
7）2007.1开始接受淄博市红十字会昌国医院的治疗
8）2007.3在北京大医院确诊ALS，并接受其ALS和癫痫治疗
详细病历
1）1964年（一周岁）患大脑炎（发烧且翻眼）
2）1980年开始发作，同年去患者所在市地人民医院通过脑电图查出为癫痫病
治疗药物：苯妥英钠、VB1、安定
3）1991.7.22在淄博市周村区建国医院癫痫科接受治疗
发病情况：
           先兆：胸闷
           症状：口吐白沫、四肢抽动
           眼：  翻  瞪
           咬舌、全身抽搐、牙关紧咬
           缓解后：思睡、乏力、头痛
           平常行为：正常
治疗药物：苯妥英钠、安定，另外中医偏方无效
检查情况：
              智能：正常
              食欲：正常
              体质：较好
              脑电图：正常
              心电图：正常
处理：服用期间反应良好，中间停用25天后开始发作
4）1993年在山东省泗水县结核病防治院接受治疗
手术埋药，共五次手术，前四次日期分别为93.12.29、94.2.21、94.4.1、94.5.9，平均四十天一次，其中左侧胳膊埋药三次，右侧埋药两次。
治疗药物：卡马西平     3次/日  2片/次
          本妥英钠     2次/日  1片/次
          谷维素       2次/日  1片/次
          维生素C     2次/日  1片/次
          钙糖片       2次/日  1片/次
          A.T.P         1次/日  1片/次
            V.B.6       2次/日  1片/次
          硝基安定     2次/日  1片/次
          鲁米那       1次/日晚一片
禁忌：肥肉、猪油、羊肉，还有烟、酒。
可食用瘦猪肉、鸡、鱼、鸭及动物内脏等，不含辛辣等刺激性食物，不饮茶为好。
接受该手术两年内虽有发作前兆但未发作！而两年后按该院的规定减药后开始发作！
5）2002年在山东淄博万杰医院接受治疗
采用诺利刀手术进行治疗，另服用该医院自制药物止痫灵。
6）2004年在北京一所癫痫专科医院接受治疗
第一周：丙戌酸镁  早1粒  午1粒  晚1粒
                    治痫灵    早半粒  午半粒  晚半粒
                    卡马西平  早1粒          晚1粒
第二周：丙戌酸镁  早1粒  午1粒  晚2粒
                     治痫灵    早1粒  午1粒  晚1粒
                   卡马西平  早半粒          晚1粒
第三周：丙戌酸镁  早1粒  午1粒  晚2粒
                      治痫灵    早1粒  午1粒  晚1粒
                    卡马西平  晚1粒（服用一周后停服）
开始服用两个月效果挺好，此期间未发作，服用两个月至一年期间逐渐又恢复到服用前的状态，为此医院医师把丙戌酸镁去掉，改服癫健安。
7）2007.1  在淄博市红十字会昌国医院接受治疗
治疗药物：祛痰镇惊胶囊  （淄博红十字医制）
          希力舒
          熄风镇惊益康袋（使用方法：放到肚脐眼处，连戴30天后停5天再继续）
8）2007.3  在北京大医院接受治疗
在北京经专家们确诊运动神经元病（ALS），并从此开始接受该医院治疗。
治疗药物：
①ALS：肌腱、腺苷钴胺片、维生素B1。
②癫痫：丙戊酸钠 卡马西平
9）其他概况
1999年
左手大拇指被猪咬伤，打消炎针，慢慢的该手食指伸不开了（估计应该是从2002年以后，具体患者也说不清楚）。
2005年初
感觉到手伸不开，左手力气小了，右手无多大感觉；

夏红光

此病已属重症.治疗相当困难.

你的四诊不全,中医无法提出治疗参考方案