问专家有关“范可尼综合征”，敬请解答?

专家：
您好！恳请您在百忙之中浏览我的邮件，敬谢！
我叫马中元，男，江苏淮安人，从小就被诊断为遗传性原发低磷血症（抗维生素D性佝偻病），又叫“范可尼综合征”，小时候曾在南京医科大第二附属医院治疗过，由于大学毕业后到外地（深圳）从事网页编程工作，所以很久没去了，其实我也并不了解此病的来龙去脉。
现已经23岁了，表现出来的症状有：身材矮小，腿部骨骼变形为“X”型，走路比较吃力。目前用的辅助药物有：磷檬酸三钠与磷檬酸钾充计，维生素D胶丸，葡萄糖酸钙片，三种都是从4岁开始长期服用到现在，虽然能让我维持正常的生活，但是效果也不是很好，小时侯还可以，现在成年了好象没多大作用，走路要离不开手杖了（因为摔倒了很容易骨折，左腿已经骨折过三次了），不过又离不开这些药。并且维生素D胶丸虽然价格不高，但是没处买了，所以我面临的是生命危机！
请问专家此病可否还有其他办法来治疗，我并不想这么快就倒下，因为我非常热爱我的工作、我的生活啊！请帮帮我，我会感激您一辈子的！
E-mail：sun94510451@163.com
联系电话是：0755-83942533-822 找马中元（本人）
联系地址：深圳市福田区新洲路景鹏大厦3幢22层F <518034>
谢谢！！
2004年11月27日

填问单，不要灰心。

wonghaishui

这是小病，不防填问单。大家会帮你的。

华佗再世

昏，这还算小病？那什么才是大病啊？
抗维生素D性佝偻病目前比较难治。如果在10岁以前中医调治，或许能够一定程度上的改善。阁下岁数太大，骨骼筋肉已经成形，无法改变。
目前我们要做的就是尽量调节，希望能够提高阁下的生活质量，诚如你所言，让你骨骼变强壮点，不要那么脆弱，或许还能做到些。
维生素D胶丸买不到不要紧，你可以买维生素AD胶丸，另外，我觉得你可以补充点盖尔奇-D 1# qd po 。

wonghaishui

仔细的填问单，把自己特别之处说出来。

感谢各位的关心，尤其是华佗再世先生！我这就添写详细的问单，麻烦大家帮我分析了！

[这个贴子最后由sun94510451在 2004/11/30 09:09pm 第 3 次编辑]

1、请详细填写下列条目——
性别 男        年龄  23       职业  程序开发员       婚否 未婚
身高 1.40米    体重  45Kg     肤色  黄     现住址 深圳    籍贯 江苏淮安

现在 主要症状：
身材矮小，腿部骨骼变形为“X”型（双腿并拢时两只脚距离有30公分之多），有鸡胸，走路比较吃力，越来越离不开手杖了（以前不需要），抬腿的时候有时候还比较疼，清晨感觉最差。
主症特点：（那些条件可使症情加重或减轻？相关伴随症状。）
小时候走路还比较方便，还能跑，到初中时候换药，用进口药“罗盖全”代替维生素D，钱花了，病却重了，初三的时候一点也不能走路了，三年内身高不增反减，继续改用维生素D（配合磷檬酸三钠与磷檬酸钾混合充计，葡萄糖酸钙片），慢慢有所好转
上了大学后慢慢的又不行了，大学三年骨折过两次（小时候骨折过一次），离现在有一年多了，不过明显感觉到离不开手杖了，公司里的领导和同事都很关心我，希望我能好起来。
发病经过：
初中病重的时候，路完全不能走了，并且全身骨头稍微压迫就会疼，牙齿也松动。
西医病名：
目前用药物有：磷檬酸三钠与磷檬酸钾加水混合液，维生素D胶丸（规格：D2,10000单位，现已用完），葡萄糖酸钙片。以前还补过磷（磷酸二氢钠与磷酸氢二钠合计，两种比例大约1：10）。
面色（红，黄，白，黑，青）：
第一种药是一种化学试剂（无色），第二种是黄色豆粒大胶丸，第三种是白色药片
眼象（白睛色青，色黄，有血丝，有瘀斑，有黑点，眼下色青）：
正常
舌象（舌质红、淡、舌体肥大，瘦，尖红，滑湿，干，舌下筋脉曲张）：
正常
舌苔（苔腻，黄苔，白苔，中有裂纹，）
正常
脉象（左：快，慢，有力，无力，粗，细，浮，沉，松，紧，停顿，时快时慢；
    右：快，慢，有力，无力，粗，细，浮，沉，松，紧，停顿，时快时慢）
正常
提示：凡是分泌物（包括汗液、尿、痰、脓、涕、月经、白带等）填上其颜色、质（稀与稠、粘与否）、量（多不少）、气味。
最近几年脸部长青春逗处常化脓，越来越明显，不易除根。
2、请选择下列身体部位所具症状——
耳（鸣，聋，痒，痛，左，右）：正常
目（干涩，昏花，眩晕，流泪，左，右）：正常
口（苦，干，酸，无味，溃疡）：微干
鼻（不通，流涕，左孔，右孔）：正常
咽（干，痛，痒，吞咽困难）：正常
胸（满，闷，胀，痛，热，凉）：正常
乳（胀，痛，增生，肿块，左，右）：正常
胁（胀，痛，热，凉，左，右）：正常
腹（肿，胀，痛，满，硬）：正常
外阴（肿，胀，痛，热，凉，如烧，坠胀，挛缩）：正常
心（烦，悸，慌，紧，痛，凉，热，跳快）：偶尔候会慌
心下（满，堵，胀，烧）：正常
胃（胀，痛，满，酸，凉，热）：正常
头（痛，晕，麻，木，昏，沉重）：正常
项（僵，痛，酸重）：正常
肩（痛，凝，凉，热，左，右）：用力时有时候会痛

臂（痛，凉，热，麻，左，右）：用力时有时候会痛

手（凉，热，干燥，出汗，麻，抖，左，右）：用力时有时候会痛

背（痛，酸，重，胀，凉，热，左，右）：用力时有时候会痛

腰（酸，重，痛，凉，热，胀，左，右，中间）：正常
腿（痛，酸，重，麻，木，肿，胀，凉，热，僵，软，左，右，内，外）：用力时有时候会痛
膝（痛，肿，凉，热，软，骨痛，左，右）：用力时有时候会痛

足（痛，凉，热，麻，左，右）：正常
跟（痛，凉，热，麻，胀，左，右）：踝偏大
足趾（麻，痛，胀，凉，热，左，右，部位）：正常
3、请选择与下列项目对应的身体状况——
饮（多，少，喜凉，喜热，喜温，喜酸，喜辣，喜苦，喜咸，喜甜）：偏多
食（多，少，喜米，喜面，喜粥，喜油腻，厌油腻）：正常
睡眠（多，少，失眠，多睡，多梦，易醒）：正常
大便（干，湿，粘，便秘，失禁，颜色，溏泻）：正常
小便（多，少，不畅，不禁，颜色，频数）：清晨会偏白
月经（多，少，暗，红，淡，浓稠，清稀，有血块）：
白带（有，无，多，少，白，黄，腥，臭）：

4、请回答身体有如下哪些症状——
（站立觉累，骨发空）
5、七情何者为重——
思虑
说明：请在括号之外选择填写您所具有的症状。
6、过去曾服过的药物及疗效。
磷檬酸三钠与磷檬酸钾加水混合液，维生素D胶丸（规格：D2,10000单位，现已用完），葡萄糖酸钙片。以前还补过磷（磷酸二氢钠与磷酸氢二钠合计，两种比例大约1：10）
一般都是住院，验血（血钙，血磷，血钾……）、验尿（尿磷、尿钙、蛋白质……）
曾被诊为一般的缺钙（2-4岁），一般性佝偻病（10岁以前），以后就诊为范可尼综合征，还说由于肾小管算酸中毒，伤失了重吸收钙、磷的功能，血钙浓度下降等等

wonghaishui

肝气不足而郁，肝肾阴、精、血亏虚。大补肝气，肝阴为要。
灌灌水，请问你是不是出生在农历秋天，或傍晚？

你好，很抱歉！出生于82年的农历4月14的夜里

wonghaishui

再请问你的鼻粱高大不？具体点。