肾上腺脑白质营养不良 求医

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    行唐县农民杨成组的两个儿子接连患上了一种名叫“肾上腺脑白质营养不良”的病，家里很困难，不知道谁能帮帮他们。
    附记：记者的采访一直伴随着杨成组妻子的哭声，采访完后，记者才注意看了一下杨成组的屋里，破旧的几个箱子和一张大炕是屋里全部的摆设：临走时，本报另一位记者王立坤和司机胡彦军放下了150元钱，这些钱对这个不幸的家庭只是杯水车薪，只是算作记者的一点心意。 <10年病痛令杨怀亮和他的母亲饱受煎熬。小儿子也开始发病，无法像正常人一样站立。
    肾上腺脑白质营养不良是X链隐性遗传疾患，主要表现为肾上腺皮质功能不全，脑白质进行性髓鞘脱失及组织中饱和长链脂肪酸病理性堆积。发病年龄为1个月—53岁，几乎均为男性。首发症状可有行为障碍、步态障碍及视听力减退。少数病例早期及大部分晚期会出现不同程度的癫痫症状。部分患者出现肾上腺功能不全的症状，如疲劳．间断呕吐、皮肤色素沉着及低血压。
    本报记者马南核实报道：
    记者来到了杨成组的家，行唐县翟营乡北郄凹村一个破旧的农家院落。
    走进杨成组的家，阴暗的光线使记者的眼睛顿时失去了作用。“亮亮，有人看你来了。”杨成组轻轻叫着大儿子杨怀亮的名字，尽管他知道，儿子听不见，从病情恶化以后，儿子就听不见任何声音——也许他稍微听得见，却无力用行动或是表情来回应。记者看到，14岁的杨怀亮正盖着被子闭着眼睛躺在炕上，露在被子外面的双手紧紧抓在一起，被子里是他萎缩在一起的双臂、骨瘦如柴的身体、蜷缩着的双腿……
    10年前的杨怀亮还是一个活泼可爱的小男孩。1995年的一天，杨成组偶然发现儿子走起路来一瘸一拐的，儿子只说是身体不舒服，家里人便带他去了新乐医院，经过一系列检查后，孩子被确诊为肾上腺脑白质营养不良。医生说，得了这种病，患者很快会失去阅读、书写和理解能力，并逐步全身瘫痪，最终演变为植物人状态。这下，全家人都慌了，杨成组匆忙带着儿子去了省二院、省儿童医院、北京儿童医院……然而，没有一家医院能够帮助小怀亮摆脱病魔的纠缠。回家后不久，杨怀亮便瘫痪在了床上，很快，他不能说话、听不见声音、看不清东西，最后完全动不了了……到最后，杨怀亮连吃饭都吃不了了，只能靠他的母亲把饭嚼烂了，再用手指头捅进他的嗓子眼里……这一喂就是9年多。
    儿子生病前，杨成组家里还过得去，可杨怀亮的病把一切都改变了。为给儿子治病，家里花去了全部积蓄和亲朋好友的资助。从北京儿童医院回来后，家里实在拿不出钱来，基本上就停止了对杨怀亮的治疗，只是从县里的医院买些最便宜的止痛药，在儿子身上疼得受不了的时候喂给儿子吃——杨怀亮因疼痛发出“啊、啊”的声音，是他能够发出的惟一的声音。    ，
    本来这个家庭就已经很不幸了，可是偏偏祸不单行。2004年12月23日，伴随着大雪，杨家人又遭到了另一个重创——刚满8岁的小儿子杨丽毛出现了和杨怀亮最开始病发时一样的症状，很快他也被医院确诊患上了肾上腺脑白质营养不良。由于家庭实在负担不起医药费，在经过简单检查后，杨成组便带儿子回了家。
    记者见到杨丽毛的时候，这个8岁的孩子正在不停地哭闹，他的腿已经变形了，走起路来非常吃力。也许是因为身上难受，也许是看到哥哥现在的样子，想到自己的将来，孩子幼小的心灵无法承受。
    杨成组的妻子最后对记者说的话让记者心中颤了半天，“大儿子估计是好不了了，我现在只希望能把小儿子治好。”

千秋雪

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