但愿有缘人，救救孩子！！！

sdqdpd

我儿三岁半，今年5月初（农历4月初2），高烧（39~41）不退，颈部两侧淋巴结迅速肿大，左侧稍小，右侧大如半个鸡蛋，烧了3天后，双目眼角膜赤红，口唇干裂出血，手掌脚掌发红肿胀，整个舌头起满了米粒大小透明水泡，胸部和身上开始出现红疹，精神萎靡，饮食俱废，达9天之多。5月10日于青岛儿童医院住院治疗，发现心脏左冠动脉扩张，轻度贫血、肝脾肿大（90克多点）确诊为川崎病。经静注丙种球蛋白、口服阿司匹林10日后，除中度贫血外，其他均正常，手脚蜕皮，打算出院。但白细胞开始升高，由1万3000多到43000，后又逐渐降到34000，经骨穿检测，有巨噬细胞吞噬现象。生化全套显示甘油三酯高3.96，铁蛋白高440多，单纯性贫血，确诊为嗜血综合症。进行化疗（vp16)+激素(甲泼尼龙和地塞米松）治疗，第一个月，血红蛋白在降到56后输浓缩红细胞后，自行恢复到84g,几天后突然发烧，血红蛋白也随之降到68，之后继续加大药量治疗1个月，血红蛋白缓慢升到85克，其他血象基本正常，血小板30~60万之间。但是这一个月，发烧问题一直没解决，每天很有规律的从早晨7点多开始烧37.1左右，到9、10点左右就升到37.6左右，下午开始慢慢降，到晚上6、7点后就恢复正常，整宿没事。最高体温很少有超过37.6的时候。同时从入院开始不久就口腔溃疡，口腔内和唇内侧如同开始烫过一样浮有一层白皮，舌头左后侧裂口，一直持续2个多月。并且孩子在后期性情出现变化，不爱说话，易怒，不爱动，测卤压300多，在降卤压后连续鞘注3次（隔天一次）。无奈情况下，于7月10日，带孩子去北京就诊。在北京妇产儿童医院治疗，7月11日晚，凌晨2点发现孩子抽风昏迷，双目斜向左侧，呼吸一个过性间断，无意识。脑电图为脑放电。转至icu抢救室，呼吸机支持呼吸。同时用镇静剂和鲁米纳，口腔用溃疡散治疗。血象3系均降，为：白细胞1000多，血红蛋白为85，血小板为6万多，红细胞为2.0多点。第二天孩子醒过来，之后两天情况稳定，溃疡基本痊愈。神经科会诊，孩子视乳头水肿，经脱水后正常，但是随后出现视神经萎缩。脑核磁的结果是脑沟加深、加宽，脑萎缩明显，有脑白质。之后转入普通病房继续治疗1个月，上过一次cxt化疗，之后一直是vp16,孩子的血象在3周后开始好转，且在4天内迅速恢复基本正常，白细胞为5000~9000，红细胞为3.14左右，血红蛋白在114左右，血小板在17万~40万之间。期间一个月中孩子偶尔有抽的现象，眼睛斜向一方，在10几秒后就恢复正常。但是孩子一直存在低烧现象，但是现在的低烧温度一般不超过37.4，并且时间不稳定，波动性很大。可能9点测37.4，9点30分测可能又正常。在北医住院期间，医生怀疑孩子脑部有真菌感染，鞘注过2次两性霉素b,同时口服伊曲康唑达一个月共3瓶。鉴于血象稳定，出院。回家后第三天孩子抽过2次，第四天抽4次，中间隔两天没事，后来一天连抽10次，在抽的过程中，只是眼睛斜向左上方，共有两次是斜向右上方。但是意识清醒，在抽的过程中还能听话，从床的一头爬到我们这里。在此情况下，带孩子到青岛儿童医院上了2次甘露醇，然后去北京妇产儿童医院。到北京后，那里的教授不收，说病已入脑，宣判孩子死刑！在北京逗留一周，期间给孩子停服伊曲康唑，孩子在这期间精神较好，一次没抽，然后回家，至今已19天，只有前天发作过一次，其他时间很好。精神也很好！！！但是由于前些天有些感冒咳嗽，我去一个村里的医生那抓了3副中药，他说抗炎抗病毒，增强免疫，吃了1副半后，还在有点烧，37.6，且只有眼下鼻梁上部出汗不止，同时身上瘙痒，但是看皮肤一切正常，就是一阵上来不停的挠。现在停药，体温基本又恢复到低烧状态，还是天天37.3左右。带孩子在北京逗留期间到现在共吃过10副草药，北京一个坐堂医生给开的，护理肝肾+止静的。
孩子的基本情况就是这样，看着本来一身灵气的孩子，现在全身的黑毛，长长的胡子，激素脸，激素肚子。。。。，天天大把大把的吃药，做父母的只能无语对苍天，唯有泪两行.....关键是西药只能维持，只能在这里靠时间，而不能救孩子的命！作为孩子的父亲，我没法面对我的妻子，无法向两头的老人交代，更无法看孩子！！！手脚胳膊全是针眼！后背和前胸是做骨穿抽骨髓的黑眼，后腰脊椎上是抽脑脊液和往脑子里打化疗药的眼...,每次一看到孩子我的心都碎了！！！
在此发帖，希望孩子能碰见一个命中贵人，救他一命！至少我不希望他再受罪，或者白受罪！还他一个孩子的本性！给他一个自由的空间！像一个正常人一样，至少不用天天戴着口罩呆在家里！
假如您是一位仁医，不妨给孩子试一下，不要把责任放在第一位，把医德放在责任的影子里！或者您可以向我推荐有这方面专长和医德的中医！我只想给孩子找一条路......
     谢谢！！！
   我的联系方式:15908955671  梁先生
   可以得话，最好留个联系方式，我想当面请教，因为我不懂医，所以想选择一个方案然后坚持，不想朝三暮四得乱试。谢谢!

飞翔的红烧肉

[ADMINOPE=suluji|飞翔的红烧肉|奖励积分 10|赞扬|1222082484]楼上的朋友，看了你的讲述，很为你的孩子痛心。我虽然不是医生，但也会尽我所能帮你打听我们成都的医院。请你和你的家人一定要坚持，要坚强。祝福你可爱的孩子

-=-=-=-=- 以下内容由 飞翔的红烧肉 在 2008年09月20日 11:57pm 时添加 -=-=-=-=-
http://bbs.newssc.org/dispbbs.asp?boardID=77&ID=789332&page=7，这是我在网上看到的四川内江一个3岁孩子得了同样的病的帖子，希望里面的内容能帮助你

哲医

此患儿初病时疑似湿瘟。根据家长所述症状，若眼眵很多，舌苔厚腻，脉濡而数，则确诊无疑。（川崎病属湿瘟的范畴）初病时中药宜用达原饮或三仁汤。（治高热宜用白虎汤，急则治其标，热减后仍应化湿毒为主）输液宜用青霉素、清开灵等。大剂量清开灵，保肝护脑清热解毒，效果甚佳。可惜，已错过时机。
现病应属后遗症，已有实质性损害，主要损及心脏、脑组织和动脉。若用中药调理，需提供脉象、舌苔诸体征，否则，辨证不明，不能乱用药。若用输液疗法，仍可用清开灵，用量不宜过大。激素不能骤停，宜渐减。切记。切记。
特别提示：目前，孩子的主要症状，仍是湿毒未清所致。

王亚当

同意哲医先生湿毒的论断，但是在药上，我不同意大量寒凉治法再者患儿体内还有药毒啊
从生理上说小儿体质阴阳寒热转变非常快，患儿现在已是虚寒之体了。

东海先生

此孩上午发烧,下午夜晚退烧,本人认为是气虚发热,间有血热症状,本人欲用张锡纯中衷参西录方;生黄芪30克先用800亳升水煎至400毫升用此水煮鲜白茅根300克切碎用慢火小火煎开仃火反复煎煮至茅根下沉不可过煎坚持服用15天定有奇效,如有抽惊厥时每天加羚羊角3克每天一付

东海先生

如有条件和求知愿望可买一套中衷参西录定有意外收获

版纳福龄堂

同情楼主的遭遇，感叹有些中医对感冒发烧不以为然！这是多么可悲的结果！
这孩子白天发热，晚上正常，说明仍然有邪热留恋，治宜清热养阴益气。五楼东海先生怎么认为是气虚发热？黄芪不可用！同性相招，白天之阳与人体之热相招就会发热。若用黄芪不但不清热，反而会升热，固表，邪更留恋！
  楼主又自己不懂中医，难辨真假。
  请在你们青岛找一个稍微有水平的中医，你只向他提出网上有人建议用“清热养阴益气”治法，可以用竹叶石膏汤加减，先予清热，太子参，麦冬，五味子，淡竹叶，淡豆豉，栀子，石斛，青蒿，白薇，丹皮，黄柏，苍术，石膏，滑石均可选用。
  孩子不发烧了，下一步，用大补元煎调理，使阴阳复常。
  愿中医药同仁重视“中医治感冒，清热最重要”！决非戏言啊！

王亚当

我认为北京中医开的方子思路还是对的。

sdqdpd

现在当地一老中医说孩子是中风火毒，入经络。
让我绿豆，大枣熬粥，熬好后取汤加点红糖，用其冲服黄豆粒大小白矾，用10看情况。
说实在的，我很急，但是我现在又不敢给他乱服药了。想在网上集思广益，然后取一方案，而后坚持起码月余。
但是就怕无人肯接手这个孩子。说归说，毕竟性命关天，我理解！下周五，又要去医院上化疗了！唉....
现在孩子的大概情况是：体胖,面色红，精神好！饮食，大便正常。就是离不开那可怕的西药！怕的是：西药让他活到现在，但也慢慢在把他送走！起码将来的生活质量也是极差！  

sdqdpd

性别： 男  
年龄： 3.5  
  
身高： 110  
体重： 21kg  
血压： 以前吃降压药都110多，最近这些日子正常  
心率： 不详  
最不舒服的感觉是（主诉）：抽风，3个多月的低烧，血象低  
这种症状出现多久：4个月  
有无诱因： 开始经常感冒，后得川崎病，又合并成嗜血综合症
如何缓解： 有！血象基本接近正常。  
现在怎样治疗：化疗加激素，止抽药  
其它不适症状： 低烧  
不良生活习惯： 无
其它病史： 无  
有否遗传因素： 无  
饮食情况： 最近激素减量后基本没食欲  
喝水多少： 一般  
怕冷或怕热： 都不怕  
面部颜色偏（白、黑、灰、红）：红，感觉发白偏黑  
嘴唇颜色偏（浅红、深红、紫红、黑） 浅红  
指甲表面光滑否： 光滑  
手脚冷暖程度： 热，有汗渍  
大便情况（干、软、稀，次数） 时稀 时干 多数干，条状大便 1到2次 ，有时2，3天一次
小便情况（颜色，量，次数） 时清时黄，有时混，量可以，次数多，每次偏少  
口；唇；眼；鼻干燥否： 眼睛视力下降，曾视乳头水肿，视神经萎缩，感觉在辨认和看东西上比以前好，但时右眼球有点偏左，类斗鸡眼状 口 唇 鼻子不干燥  
易出汗：晚上容易出汗  
睡眠时是否出汗： 是  
睡眠情况如何： 最近睡眠不好，晚上爱翻身  
梦多不多：  
*****舌质什么颜色：红色  
*****舌苔厚不厚： 前段时间几乎没有，现在中间靠后有些  
*****舌苔什么颜色： 白  
*****手腕部脉搏跳动有力无力：不知道，只听一个中医说过脉细!!